Ik hoor de laatste tijd veel discussie over de NIPT-test die sinds een tijdje ook in Nederland aangeboden wordt aan sommige zwangere vrouwen. 

Zo las ik afgelopen week in de Margriet een nogal eenzijdig artikel waarin de NIPT-test min of meer weggezet werd als een verzekeringspolis tegen een ongezond kind (mijn woorden, mijn  interpretatie, I know).

Hoe kijk ik tegen dat NIPT-gebeuren aan? Dat vertel ik je in dit artikel.

Wat is de NIPT-test ook alweer?

NIPT staat voor Niet-Invasieve Prenatale Test. Het is een bloedonderzoek bij de moeder. In het bloed zit ook een een klein beetje DNA van de placenta (moederkoek). Dit DNA is bijna altijd hetzelfde als dat van jouw kind. Met het bloedonderzoek kun je te weten komen of er bij jouw kind een aanwijzing is voor down-, edwards- of patausyndroom. De test geeft bijna 100% zekerheid. Je kunt de NIPT laten doen vanaf 11 weken zwangerschap.

Een screeningstest dus net als de combinatietest

Bij de combinatietest, die bestaat uit een bloedonderzoek en een nekplooimeting van de baby, wordt bepaald of jouw kind een verhoogde kans heeft op een van bovengenoemde syndromen. Is dat het geval dan kun je kiezen voor een vervolgonderzoek in de vorm van NIPT, een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. Bij de laatste 2 loop je een licht verhoogd risico op een miskraam.

Waarom koos ik voor NIPT?

Toen ik zwanger raakte van Kiki was ik nog net 39. Qua leeftijd hoorde ik dus bij de risicoklasse voor Down. En dus kwam ik in aanmerking voor de combinatietest. Maar de combinatietest is gebaseerd op kansberekening. En ik (maar JW zeker!) weet genoeg van kansberekening om me te realiseren dat een kans van x% nog steeds niet zo veel zegt. Als 5 op de 100 vrouwen een kindje met Down bijvoorbeeld verwachten dan kan het natuurlijk nog steeds zo zijn dat mijn kind gezond is. Wil je ‘echte’ zekerheid dan moet je dus alsnog de vlokkentest of vruchtwaterpunctie laten doen.

Met het verhoogde risico op een miskraam plus het feit dat dat pas wat later in de zwangerschap kan, zag ik een onbezorgde zwangerschap toch een beetje aan mijn neus voorbij gaan. En dus koos ik – mede op advies van mijn verloskundige – voor de NIPT.

En zo togen wij naar België 😉

Want in Nederland werd de test toen nog niet uitgevoerd. Ach, we hebben er maar een gezellig dagje Antwerpen van gemaakt. De test zelf stelde namelijk niks voor. Die was in een kwartier tijd gepiept. Een gesprekje van een paar minuten met een arts en een paar buisjes bloed afnemen was alles.

Wat wel een beetje zuur was, was dat de test indertijd ook nog niet vergoed werd. Ik heb er wel naar geinformeerd bij mijn zorgverzekeraar met het argument dat als ik zou kiezen voor combinatietest en vruchtwaterpunctie zij waarschijnlijk duurder uit zouden zijn geweest, maar dat mocht niet baten.

What if? En mijn bezwaar tegen sommige argumenten in de NIPT-discussie

Natuurlijk doe je zo’n test niet zomaar. Je denkt er van tevoren toch goed over na wat de mogelijke uitkomsten kunnen zijn. Natuurlijk kan je kind kerngezond zijn. Maar het kan ook Down, Edwards of Patau hebben. En wat doe je dan?

Een daar zit ook mijn weerstand tegen sommige argumenten. Ik lees dan dat mensen denken dat je dan je kind zomaar weg laat halen. Of dat de NIPT eigenlijk niet aangeboden zou moeten worden omdat het leven niet maakbaar is. Of dat het een samenleving bevordert waarin alleen plaats is voor gezonde mensen. En dat stuit me toch wat tegen de borst.

Natuurlijk wil iedereen een gezond kind. Dat wilden wij ook. Maar ik kan me toch echt niet voorstellen dat mensen die test en vooral de uitslag té luchthartig opnemen.

Zo hadden wij bijvoorbeeld verschillende scenario’s bedacht. Een kind met Down kan in onze ogen namelijk een heel gelukkig en ‘volwaardig’ leven leiden (voor zover je daar al over mag en kunt spreken). Het vraagt alleen wel aanpassingen van jullie als ouders. Zo’n kind heeft toch vaak meer zorg nodig. En heeft in de regel ook meer gezondheidsproblemen. Ik zou daar serieus graag op voorbereid zijn geweest als dat aan de orde was geweest.

En over syndromen als Patau en Edwards wil je als aankomend ouders bijna niet eens nadenken al moet je dat dus wel als je een verhoogd risico loopt. Kinderen met deze syndromen hebben namelijk geen tot weinig overlevingskans. De vraag of je je kind in dat geval geboren wilt laten worden is inderdaad een hele moeilijke, persoonlijke en ethische vraag.

De uitslag

Twee weken na de test (die we met 11 weken zwangerschap lieten afnemen) konden wij een mail verwachten met de uitslag. Ik geloof dat ik nog nooit zo vaak mijn mailbox ververst heb als in die twee weken. En dan zie je daar ineens een notificatie: ‘Uw uitslag bla bla bla.’ Met trillende vingers heb ik de mail indertijd geopend. Raar eigenlijk want ik had ergens wel een heel goed voorgevoel. En dat voorgevoel bleek te kloppen want in de mail stond dat wij een gezond kind verwachtten. Tranen van geluk!

Maar toen kwam het volgende spannende moment

Omdat het bloedonderzoek DNA van de baby test, kun je dus ook al vrij vroeg in de zwangerschap weten of je een jongen of een meisje krijgt. Ze hadden ons verteld dat ze dat niet actief zouden mededelen in de uitslagmail maar als je het graag wilde weten, kon je reageren op de uitslag en zouden ze je alsnog het geslacht doorgeven.

Dus nadat ik JW had ingelicht dat we een gezond kindje zouden krijgen, heb ik direct op de reply-functie gerost en gevraagd naar het geslacht.

Zei ik net dat ik gespannen was voor de uitslag van de test? Nou voor het geslacht was ik zo mogelijk nog nerveuzer. Toen ik die uitslag zag binnenkomen, heb ik eerst JW gebeld zodat hij het op afstand kon volgen. En toen – weer met trillende vingers – de mail geopend. Volgens mij heb ik de eerste minuut alleen maar ‘dat kan niet, dat kan niet’ geroepen. Ik was er namelijk heilig van overtuigd dat we een jongen zouden krijgen. Dat pakte dus even anders uit 😉 Pfft, wat een spannende dag was dat zeg!

De moraal van het verhaal

Maar om een lang verhaal nog wat langer te maken: ik ben dus blij met de mogelijkheid die de NIPT biedt. Zeker, het haalt ‘verrassingen’ in het leven weg. En zeker, je zou kunnen argumenteren dat het leven wat meer maakbaar of stuurbaar is geworden. Maar het gaat mij echt te ver om de NIPT te zien als een verzekeringspolis tegen Down-kindjes zoals ik wel eens gehoord heb. Ik kan me haast niet voorstellen dat mensen die voor zo’n test kiezen er zo luchthartig mee omgaan.

Heb jij andere voorbeelden of misschien een hele andere ervaring? Laat het me dan gerust weten.

Reageren staat uit.